인간극장,민요자매 지원의 가족과 윌리엄 증후군이란?

인간극장에 출연중인 이지원과 이송연(출처 kbs)

 

평범한 사람들의 특별한 이야기, 특별한 사람들의 평범한 이야기 등  이웃들의 이야기를 전하며 시청자들에게 감동을 선사하는 KBS1-TV 교양프로그램 '인간극장'에서 민요를 부르는 지원의 삶과 그녀를 응원하고 함께 해주는 가족의 모습을 보여주며 진정한 행복과 가족의 의미를 되짚어 주는 '우리함께 걸어요' 편이 방송되었다.

 

# 민요자매의 탄생

신나고 흥겨운 민요를 부르는 자매,사람들은 언니 이지원(23)과 동생 이송연(15)에게 민요자매라고 이름을 붙여줬다.

지원은 지적장애를 동반하는 희귀질환인 윌리엄 증후군 환자다.

자매는 음악으로 장애와 비장애의 장벽을 허물고 음악을 통해 서로의 내면을 전달하며 항상 함께하는 좋은 가족이자

또 친구이다. 윌리엄 증후군은 2만명 중 한명을 차지한다. 환자들 중에서도 미술과 음악에 남다른 재능을 보이는 경우가 많은데 지원씨가 그렇다. 지원씨는 지적 장애로 악보를 읽거나 악보대로 연주하는 것이 불가능했지만, 목소리를 타고났으며, 오선지의 악보가 없는 국악은 지원이에게 안성맞춤인 분야였다. 민요를 배운 언니를 따라 자란 송연 또한 자연스럽게 민요의 매력에 빠져들었고, 언니를 따라 배우기 시작한 민요에서도 금세 두각을 나타내기 시작했다. 자매는 다양한 무대에 초청되어 민요를 공연하는 한편,  지원은 경기민요 명창을 꿈꾸며 경기민요 전수자 시험까지 합격한다.

 

# 가족은 나의 힘이다

두 돌을 전후해 윌리엄 증후군 진단을 받은 지원. 고칠 수 없는 병이라는 것을 알면서도 아버지 이영식(50)씨와 어머니 곽진숙(50)씨는 지원의 병을 인정할 수 없었다. 지원의 장애인 등록을 거부했고 특별 수업을 받지 않았다.

사랑과 정성을 다하여 성장하면 금방 나을 거라고 믿었기 때문이다.

지원이 고등학교 입학을 앞두고 있을 때.발달장애를 가진 아들을 키워낸 지원이 선생님의 진심 어린 조언과 권유로

부모님은 지원이의 장애를 최종적으로 받아들여 장애인 등록을 하였다.

엄마 곽진숙씨는 항상 지원의 곁에 그림자처럼 함께 있었다고 한다. 그리고 딸이 필요할 때 곁에 있으려고 직장을 그만두고 시간을 활용하기 쉬운 학원 강사를 선택한 아버지.

가끔 작은 오해 때문에 투정을 부리기도 하지만, 가장 든든한 존재로 언니를 챙겨주고 항상 곁에 있는 동생 송연양도 있다.

 

# 나란히 걷는 삶

지원과 송연의 이야기와 노래가 알려지면서 민요 자매를 찾는 무대가 늘고 있다.바쁜 일정에도 민요 자매들은 장애인 인식 개선에 도움이 되는 곳을 찾기도 한다 수학학원을 운영한 아버지 이영식씨는 장애인활동지원센터, 학부모회 등 장애인 관련 다양한 단체에서도 활동하며 장애학생들이 자랑스러운 사회인으로 성장할 수 있도록 돕고 있다.

가족들은 '왜 우리에게 이런 일이 생긴 것인가'에 좌절하기보다는 자신이 먼저 겪은 어려움과 세상의 편견을 줄이는 데 도움을 줌으로써 선한 영향력을 확산시키고 있다.

지원이와 가족들은 이를 받아들이지 못해 고통스러웠던 장애를 인정하고 장애의 어려움을 극복하며 행복을 향해 차근차근 걸어가고 있다. 오늘은 어제보다 행복했고 내일은 오늘보다 행복할 것이라고 믿는 가족들의 소망 메시지를 들여다 볼 수 있었다.

 

한편, 희귀병인 윌리엄 증후군은 1961년 뉴질랜드의 JCP 윌리엄 박사에 의해 처음 보고되었다고 합니다. 이것은 인구 2만 명당 1명의 비율로 발생하는 매우 드문 질병으로. 증상은 태어날 때부터 나타나기 시작하여 성별에 관계없이 유사한 증상을 보이며, 발병 원인이 명확하지 않고, 임신 전후 산모의 약물, 음주, 흡연 등의 행동도 관련이 없다고 한다

 

윌리엄증후군을 가진 대부분의 사람들은 비슷한 얼굴형을 가지고 있으며, 작은 머리, 눈 주위의 붓기, 작고 위쪽의 코,

두꺼운 입술, 작은 뺨 등의 임상 소견을 보인다. 푸른 눈이나 녹색 눈을 가진 아이들은 홍채에 별 모양이나

주름 모양의 반점이 있을 수 있다. 얼굴의 모양은 나이가 들수록 점점 더 확연해지는데. 작은 치아와 넓은 치아모양은

윌리엄 증후군을 가진 사람들에게 흔하다. 대부분의 치아 문제는 적절한 치료를 통해 해결될 수 있다